Ora la piccola Noemi potrà curarsi – Viaggio nell’inferno della SMA e delle sue sofferenze

(di Flavio Colacito – psicopedagogista) – L’Aquila . La storia di Noemi, di appena 18 mesi, inizia a Guardiagrele. La bimba ha un fratellino, Mattia, di 5 anni, fortunatamente non colpito da quella terribile malattia che si chiama SMA (Atrofia Muscolare Spinale), una spaventosa malattia degenerativa di origine genetica che può riguardare principalmente i bambini, finendo con l’atrofizzare progressivamente l’apparato muscolare, riducendo con il tempo la cassa toracica, impedendo ai polmoni di espandersi e compromettendo le capacità respiratorie del soggetto, determinando la perdita dei motoneuroni inferiori e portando perciò a gravi problemi legati alla respirazione, quindi alla totale immobilità dei soggetti coinvolti, per i quali le aspettative di vita sono molto infauste: la SMA è una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. Da queste cellule (motoneuroni) partono i nervi diretti ai muscoli, principalmente quelli più vicini al tronco. La SMA, quindi, limita o impedisce attività quali andare a carponi (“gattonare”), camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. La debolezza nelle gambe è generalmente maggiore della debolezza nelle braccia. Alcuni movimenti anomali della lingua – chiamati fascicolazioni della lingua – possono essere presenti in pazienti con il tipo I della malattia e in alcuni pazienti con il tipo II. I sensi e le percezioni sono normali, così come lo è l’attività intellettuale. In effetti si è spesso osservato che le persone affette da SMA sono insolitamente intelligenti e socievoli. Nella sua forma di gran lunga prevalente, l’Atrofia muscolare spinale è una malattia autosomica recessiva, ovvero si manifesta solo se entrambi i genitori sono portatori del gene responsabile della malattia. Perchè il nascituro sia affetto da SMA è necessario che riceva il gene da entrambi i genitori. Nel caso in cui entrambi i genitori siano portatori, la probabilità che il gene venga trasmesso da entrambi al nascituro rendendolo affetto da SMA è del 25%, cioè un caso su quattro. Esistono anche alcune forme estremamente rare di SMA che possono manifestarsi come forma mutante o autosomica dominante. I difetti genetici ai quali sono imputabili queste forme sono solo in parte conosciuti. Il metodo sperimentale Stamina consiste nella infusione di cellule staminali mesenchimali, opportunamente estratte dalla parte spugnosa delle ossa del bacino.Queste cellule, particolarmente arricchite di progenitori immaturi, vengono sottoposte ad un processo di espansione in vitro e successivamente inoculate per via endovenosa nel paziente; da questa sede periferica, sono in grado di migrare autonomamente nelle zone che presentano danno tissutale e di provvedere alla rigenerazione dei tessuti danneggiati e al recupero della funzionalità persa. Ora Noemi potrà essere curata come auspicavano i genitori secondo il metodo Stamina, in quanto lo ha deciso il Tribunale dell’Aquila (presidente Giovanni Novelli, relatore Italo Radoccia, giudice Maria Carmela Magarò ) che ha riformato il provvedimento assunto dal giudice del lavoro Anna Maria Tracanna depositato lo scorso 25 novembre rigettando il ricorso d’urgenza (ex art. 700) presentato dai genitori della piccina che, disgraziatamente, ha 18 mesi e’ affetta da Sla. Così Il Tribunale ha ordinato l’immediata somministrazione delle cellule staminali e le cure avverranno presso la struttura sanitaria di Brescia .Secondo il padre della bimba l’ordinanza è definitiva e tramite il suo avvocato, aveva già presentato reclamo al diniego del giudice dimostrando l’intenzione di anadare fino in fondo pur di dare una speranza alla figlioletta che ha commosso tanti italiani. Questo caso nei giorni scorsi ha aperto un dibattito acceso sulla libertà di cura in Italia e sull’utilizzo di protocolli dove la scienza medica non è concorde, ma aveva attirato anche l’attenzione di Papa Francesco e grande commozione per le oltre 50mila persone radunate in piazza San Pietro dopo la richiesta del Papa di pregare per Noemi: “Facciamo un atto d’amore per lei -aveva sottolineato il Papa – chiediamo al Signore che la aiuti e le dia la salute, in silenzio un attimo. Adesso tutti insieme preghiamo la Madonna per la sua salute”. “Papa Francesco è un grande amico di Noemi”, aveva poi spiegato il padre della piccola in quell’occasione.Un augurio a Noemi e alla sua famiglia.