Sclerodermia, male letale e sconosiuto

L’Aquila – 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia: per 1 persona su 2 l’aspettativa di vita non supera i 10 anni dalla diagnosi. Il 26 giugno, a L’Aquila incontro tra medici e pazienti ed esami. APMAR: La sclerodermia è una malattia sconosciuta e dimenticata persino dalla ricerca scientifica.
Tra qualche giorno si celebrerà per il terzo anno la Giornata Mondiale della Sclerodermia, siamo invece lontani dalla comprensione delle conoscenze circa le origini di questa malattia” così introduce l’argomento il prof. Roberto Giacomelli, ordinario di Reumatologia dell’Università de L’Aquila e direttore della UOC di Reumatologia dell’ospedale S. Salvatore a L’Aquila. “La ricerca scientifica, prosegue Giacomelli, indica in un “trigger”, diciamo più semplicemente un agente, non sappiamo se un virus, un batterio o una sostanza tossica, la causa dell’iniziale danneggiamento dell’endotelio e dei vasi; questo fenomeno innesca una risposta immunitaria la cui manifestazione è la fibrosi dei tessuti, ovvero la cute esterna e gli organi interni: polmoni, cuore, reni, ma anche stomaco, intestino rendendo davvero difficile la vita alle persone che ne sono colpite”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, l’APMAR – Associazione Persone con Malattie Reumatiche, il cui presidente, Antonella Celano denuncia l’assenza di fondi per la ricerca scientifica. L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara e, in questa occasione, ha promosso con il patrocinio di FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni della Sclerodermia e con l’azienda Sanitaria Locale, presso la Sala del Centro di Servizi per il volontariato de L’Aquila, in via Saragat, per il 26 giugno alle ore 16, un incontro medici-pazienti sui temi della sclerodermia e la possibilità di effettuare l’esame della capillaroscopia. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it.

25 Giugno 2013

Categoria : Scienze