Giornata mondiale delle malattie rare

Pozzilli (Isernia) – L’IRCCS Neuromed e l’AICH Neuromed aderiscono alla giornata Mondiale delle Malattie Rare, che per quest’anno viene celebrata in un giorno “raro”, il 29 febbraio, con lo slogan “Rari, ma forti insieme”. Per l’occasione, presso l’ospedale verrà allestito, nel corso della giornata, uno stand presso il quale sarà distribuito materiale divulgativo al fine di diffondere informazioni quanto più possibile complete e chiare sulle malattie rare. Secondo l’Osservatorio Malattie rare, le patologie ad oggi note “sono circa ottomila”. “Nel triennio 2007-2010, il Registro nazionale ha censito 485 diverse malattie rare presenti sul territorio nazionale- ha spiegato Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare – Le patologie più frequenti sono le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso, che rappresentano il 21,05% del totale”. È per questo che l’IRCCS Neuromed, specializzato in neuroscienze e con un Centro di neurogenetica specializzato per la ricerca e la cura sulle malattie rare, insieme all’Associazione Còrea di Huntington, non potevano non sostenere questo importante appuntamento, con il loro contributo. Il Centro di neurogenetica del Neuromed fornisce diagnosi genetiche, in convenzione con il SSN, di molte malattie ereditarie tra cui Corea di Huntington, atassie dominanti e recessive, distonia familiare di tipo DYTI, atrofie muscolari e spino bulbari(SBMA), angiomi cavernos familiari, parkinsonismi recessivi. l’Associazione Italiana Corea di Hungtinton (AICH Neuromed – www.aich-neuromed.it) è un’associazione di familiari, che fa capo all’unità di neurogenetica, fondata nell’Aprile del 2001 allo scopo di incoraggiare la ricerca scientifica, migliorare l’assistenza medica e psicologica alle famiglie e divulgare informazioni sui progressi scientifici sulla Corea di Huntington e sulle nuove cure possibili. L’associazione nasce dalla volontà di pazienti e familiari nella speranza di raggiungere l’obiettivo di cure risolutive. Sostenendo la ricerca sulla Corea in Italia, l’AICH Neuromed ha, in tutti questi anni, consentito di raggiungere importanti risultati ed una migliore assistenza e difesa dei diritti delle famiglie nel nostro Paese.