In campo contro le malattie rare
Pozzilli (Isernia) – Da Neuromed riceviamo: “In campo contro le malattie rare, è questo il messaggio sotto la cui egida si svolgerà il prossimo match di volley lega A2 che vedrà in campo, nel Palasport isernino, Cicchetti Isernia e il Corigliano Calabro. La partita di domenica 29 gennaio sarà infatti patrocinata dall’IRCCS Neuromed, Istituto Neurologico molisano impegnato da trent’anni nella ricerca e nella cura delle patologie neurologiche e con un centro di alta specializzazione dedicato alle malattie neurogenetiche e rare che è, peraltro, Centro Di Riferimento Regionale per le malattie rare neurologiche. L’unità fornisce infatti diagnosi genetiche in convenzione con il SSN di molte malattie ereditarie tra cui la Corea di Huntington, atassie familiari, distonia familiare di tipo DYTI, atrofie muscolari e spino bulbari (SBMA), angiomi cavernosi familiari, parkinsonismi genetici. Tutte patologie rare e di cui, forse, si sa ancora troppo poco. È proprio per questo che le due squadre di volley hanno deciso di scendere in campo per il riscaldamento, la prossima domenica, vestendo una t-shirt con lo slogan della giornata: per poter contribuire a divulgare un messaggio a sostegno della ricerca scientifica e per invitare il proprio pubblico a informarsi il più possibile su queste patologie spesso ereditarie. Durante il match sarà distribuito gratuitamente, con questo scopo, materiale informativo messo a disposizione dall’Istituto Neurologico e dall’AICH Neuromed, Associazione Italiana Còrea di Huntington, fondata nel 2001 allo scopo di migliorare l’assistenza medica e psicologica alle famiglie, incoraggiare la ricerca scientifica e divulgare informazioni sui progressi fatti. L’iniziativa di sensibilizzazione ha ricevuto anche il sostegno del Coni Molise da sempre impegnato in iniziative a forte impatto sociale, anche e soprattutto a sostegno della ricerca contro le malattie rare”.
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